Journée des maladies rares – Histoire, signification et autres détails

Journée des maladies rares C’est une occasion observée le dernier jour de février de chaque année. Le 28 février de cette année marque la Journée des maladies rares. Faisons connaissance avec cette journée en détail.

La Journée mondiale des maladies rares 2023 sera célébrée le 28 février, le dernier jour de février. Cette journée est célébrée pour sensibiliser aux maladies rares et pour soutenir les personnes qui souffrent de ces maladies en améliorant l’accès aux traitements. Alors, entrons dans les détails d’aujourd’hui.

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Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Quelle est l’importance de la Journée des maladies rares ?

La maladie est dite rare lorsqu’elle touche 1 personne sur plus de 2 000. Il existe plus de 6 000 maladies rares identifiées dans le monde et plus de 300 millions de personnes vivent avec une ou plusieurs de ces maladies rares.

La Journée des maladies rares est un mouvement mondial pour les maladies rares qui vise à offrir l’égalité aux personnes qui souffrent de ces maladies. La journée est également célébrée comme une occasion de lutter pour les droits des personnes touchées dans tous les domaines, y compris les soins de santé, les perspectives sociales et de meilleures installations de diagnostic et de traitement.

Globalement, on estime que le nombre moyen de personnes souffrant d’une maladie rare ou rencontrant une maladie rare au moins une fois dans leur vie est de 1 personne sur 20. De plus, seules quelques-unes de ces maladies permettent la guérison, alors que pour le reste de la population, elles peuvent devoir vivre avec la maladie à vie. La Journée des maladies rares vise à sensibiliser le grand public aux maladies rares. Il travaille également pour répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie rare. Ainsi, le dernier jour de février est désigné chaque année comme Journée des maladies rares.

Journée des maladies rares 2023 – Date

La Journée des maladies rares a été créée par une association européenne travaillant dans le domaine des maladies rares appelée EURORDIS, en collaboration avec plus de 65 organisations partenaires de l’Alliance nationale des patients. La journée spéciale a commencé le 29 février 2008 pour être célébrée à une date “rare” (année bissextile) qui vient seulement quatre ans plus tard. Depuis 2008, cette journée est célébrée chaque année le dernier jour de février.

La Journée des maladies rares est organisée pour promouvoir la sensibilisation aux maladies rares ainsi que pour permettre un meilleur accès à un traitement de qualité pour les personnes atteintes de maladies rares. Bon nombre de ces maladies rares manquent de traitement et de soutien de la part d’organisations et de groupes.

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Journée des maladies rares – Activités et événements

Depuis le début de l’événement, la journée a vu la participation de personnes de tous horizons par divers moyens tels que des ateliers, des expositions d’art et d’autres activités telles que la création de slogans pour la journée des maladies rares ou la rédaction de citations pour la journée des maladies rares, etc. Il a été organisé pour inspirer les décideurs politiques à faire une différence dans le développement inclusif et le soutien aux personnes souffrant de maladies rares.

Voici quelques-unes des activités auxquelles vous pouvez participer dans le cadre des activités de la Journée des maladies rares.

• Sensibiliser les gens Utiliser divers moyens de communication pour diffuser le message des maladies rares parmi les gens et les inciter à sensibiliser
• Service volontaire – Étant donné que de nombreux événements ont lieu chaque année dans différentes parties du monde pendant tout le mois de février, vous pouvez vous porter volontaire pour participer à un ou deux événements de ce type près de chez vous. De plus, vous pouvez également démarrer un événement par vous-même pour soutenir la cause
• Partagez des histoires – Vous pouvez partager votre histoire pour inspirer les autres. Vous pouvez également envoyer un message de solidarité ou partager des photos et des vidéos pour la Journée mondiale des maladies rares.

Quelques faits sur la Journée des maladies rares

• Les maladies rares touchent largement les enfants
• Plus de 50% des cas de maladies rares sont observés chez les enfants
• Les maladies rares affectent jusqu’à 300 millions de personnes dans le monde
• La plupart des personnes atteintes de maladies rares n’ont pas de groupes de soutien pour les soutenir
• La plupart des maladies rares n’ont pas de remède.

Qu’est-ce qui rend la Journée des maladies rares spéciale ?

• sensibilisation – En informant et en éduquant les gens sur les maladies rares, il améliore la compréhension des gens sur les maladies rares et encourage les autorités compétentes à répondre aux divers besoins et exigences des survivants de maladies rares.
• Trouver un remède – Comme la majorité des maladies rares n’ont pas de traitement adéquat, elles peuvent ne pas être diagnostiquées. Cependant, avec la réalisation, de nombreuses possibilités peuvent s’ouvrir pour la recherche d’un remède contre les maladies rares.
• sauver des vies – Différentes politiques ont été observées dans le monde concernant les progrès des maladies rares au fil des ans. Ces politiques ont contribué à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares dans le monde.

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